Ekstremt højt og utrolig tæt på

Jeg vil lige benytte chancen for at fortælle lidt om min seneste biograf tur. Det gav egentlig sig selv at jeg skulle se lige netop denne film i biografen, men det der ikke gav sig selv var, hvem jeg skulle se den med.  Og hvorfor så det ? Jo fordi jeg havde læst anmeldelser af filmen som var delte.

Fagfolk og forældre til børn med Aspergers syndrom har rost filmen til skyerne for den fantastiske præstation af skuespillerne (Tom Hanks, Sandra Bullock, Max Von Sydow), mens mennesker der ikke kender noget til denne verden bare så en uartig dreng der var ude af kontrol.

Jeg kunne selvfølgelig se filmen sammen med min kæreste men det havde jeg ikke lyst til. Jeg ville se den uden filter – uden at skulle tænke på om den der nu sad ved siden af kunne finde på at kommenterer mine tårer, finde på at trøste mig. Kunne også have set den sammen med en veninde men nej hun ville ikke kunne sætte sig ind i handlingen på samme måde som mig. Eller med noget familie men også dette valgte jeg fra.

I stedet gjorde jeg et tilvalg. Jeg valgte at inviterer en pige der er en del af min hverdag i kraft af hendes job og en nærmest uundværlig støtte i forhold til Oscar.  Jeg kan ikke komme nærmere ind på hendes identitet da ikke alle bifalder vores tætte samarbejde/venskab, men lad os bare kalde hende en fagperson. En fagperson der også selv har et barn med udfordringer.

Og hvilket tilvalg, hun var den helt rigtige at have med. Vi behøvede ikke at analyserer filmen bagefter, men var i al stilhed enige om at det var en virkelig god film. I bilen på vej hjem kunne jeg næsten ikke stoppe tårerne, der bare blev ved med at trille ned af mine kinder. Og da jeg kom hjem spurgte Torben bekymret om der dog var sket noget. Men det var der jo ikke, filmen havde bare rørt mig dybt.

Jeg vil egentlig ikke skrive ret meget om filmen da jeg mener, at i selv skal gøre jer den ulejlighed at se den. Det jeg vil fortælle er dog, at den var fantastisk. Barsk, smuk og rørende og det tog mig flere dage at komme mig over den. Filmen handler om en dreng på 11 med Aspergers syndrom der mister sin far den 11. september under World Trade center angrebet. Drengen hedder Oskar ligesom min søn, de er stort set lige gamle og deler den samme diagnose og faderen  har en guldsmede forretning (jeg har selv været i den branche i 15 år).

Der er så mange situationer hvor filmens Oskar minder om min Oscar. Måden de reagerer på. Det med at der bare er ting de ikke kan gøre, som F.eks. at være bange for at gå over en bro eller ikke turde bruge offentlige transportmidler (kunne jo være teoristernes næste mål)

At de simpelthen ser verden gennem nogle andre briller end de fleste mennesker gør. Det jeg så var en vidunderlig dreng der på sin egen måde bearbejdede sin sorg over faderens død. En dreng der ville strække de sidste 8 minutter sammen med hans far så længe som overhovedet muligt.

 

Posted in Mest om mig | Leave a comment

Hvorfor er det bare så svært at få venner ?

Vil lige reflekterer lidt over sidste weekend og dele det med jer. Sidste weekend var en af de hårde af slagsen. En af dem hvor det gør så ondt i hjertet og hvor man ville ønske Aspergers Syndrom af helvede til. Og hvad var det så der var anderledes, som gjorde så ondt ?

Oscar har kun en eneste ven og den ven har vi nu igennem flere uger forsøgt at få en legeaftale i stand med, men uden held. Så i lørdags knækkede filmen for Oscar om man så kan sige, da han endnu engang fik et afslag. Han gik helt i sort kunne slet ikke være nogen steder og ikke holde noget som helst ud. Han bliver vred, ked af det og frustreret og meget sværd at hjælpe. Han kan jo ikke sætte sig ind i at andre allerede kan have lavet planer eller har andre behov for den sags skyld. Han kan ikke forstå, at når man nu har tilbudt både fredag, lørdag og søndag at det ikke kan lade sig gøre, bare et par timer.

Han kan ikke forstå det, når den pågældende ven gerne vil lege i skolen. Problemet for et barn som Oscar er, at selv om han faktisk meget gerne vil have venner, så er der ikke de store muligheder for at finde nogen.

De fleste børn skaber jo deres netværk af venner i skolen og igennem fritids interesser.Men når man som Oscar går på en specialskole med 5 børn i klassen, hvoraf den ene er en pige så er der faktisk kun 3 børn tilbage. Sandsynligheden for at der er basis for at bliver venner med dem alle 3 er lille, da de jo selv har mange udfordringer at kæmpe med.  Ud over diagnoser så kan de andre børn også godt bo temmelig langt væk som jo selvfølgelig er med til at gøre det lidt mere besværligt (skulle nu ikke være nogen hindring for mig).

Det vil altså sige at han pt. har sin ene ven fra skolen.Så er der jo lige det med sport. ER altså lidt svært når man har Aspergers Syndrom, kender ikke ret mange (ingen) der går til nogen form for hold sport. Oscar gør i hvert fald ikke, han har sin skydning som han er meget glad for, men der er ikke basis for at knytte tætte venskaber her.

Men hovedet på sømmet var at hans lillesøster havde 3 legeaftaler i denne weekend, og det ser Oscar jo på og bliver mindet om sin egen situation. Og selv om at vi er meget beviste om ikke at tvære det i hans ansigt, og Filippa tit er ude af huset og lege, ja så ved han jo godt at hun besøger venner.

Altså så står man tilbage som mor og kigger på sit dybt ulykkelige barn, uden de store muligheder for at hjælpe ham og hvad gør man så ? Ja man prøver selvfølgelig at finde på noget, man vender de sten der er, engang til. Kunne jo være at der var dukket noget op, som f.eks. i søndags da Filippa er på besøg hos Lea. Lea har en storebror der også er 10 år gammel lige som Oscar, så jeg valgte at tage Oscar med over for at hente Filippa og alle 4 unger endte med at lege sammen ude i haven.

Da vi skulle til at køre hjem var drengene ikke færdige med at lege så vi aftalte at Lukas kunne komme på besøg hos os den efterfølgende fredag. Det er så i dag Lukas kommer på besøg. Det bliver godt nok spændende om det går. Jeg krydser mine fingre og håber på det bedste. Oscar er selvfølgelig allerede nervøs over hvordan det skal gå om de nu kan finde på noget at lege osv.

 

 

Posted in Søskende, Venner | Leave a comment

Så deltog man da lige i en konkurrence

Hvem skulle have troet at Oscar ville kunne blive i stand til at deltage i en konkurrence ? Ikke mig i hvert fald, men lur mig om ikke han lige har gjort det alligevel. Oscar startede med at gå til skydning sidste år i august efter at have været ude og prøve det man kalder skoleskydning. Han var fanget af det med det samme og vi kan i det hele taget varmt anbefale det til andre med Aspergers syndrom og/eller ADHD.

For Oscar har det været svært at finde noget han kunne gå til fordi at det kræver temmelig mange ressourcer af de voksne, at få ham til at fungere på et hold med en masse andre børn. Udover det så har Oscar brug for meget tydelige og entydige regler og han har tit behov for lige at stille sine egne spørgsmål, så han sikrer sig at han har forstået hvad det hele går ud på. Man kan sige at hvis han ikke har 110 % styr på hvad man skal, så deltager han slet ikke. Og han fungerer ikke særlig godt på et hold hvor andre kunne komme til at gøre noget forkert. Han bliver let forvirret hvis der er for mange der taler og alting skal jo helst være som det plejer. Og han er slet ikke interesseret i fodbold og den slags.

Det gode ved at gå til skydning, eller det vil sige der er faktisk flere gode ting ved det er, at på skydebanen kan man være en del af et fælleskab næsten uden at man behøver at være sammen med de andre i klubben. Vores klub har åbent kl.19 til 21 og man kommer som man har tid og lyst. Man møder op, siger hej til de andre, går ind og betaler for sine patroner og går ud og finder sig en ledig bane. Eller det vil sige, at på banerne bliver man mødt af en instruktør der anviser en ledig plads. Og så går man ellers i gang med at skyde.

Med jævne mellem rum så kommer instruktøren og giver lidt gode råd, men ellers er det her en sport der er en til en. Man er 100 % afhængig af sin egen indsats og sjusker man så er der ikke andre man kan skyde skylden på. På skydebanen er Oscar ikke spor anderledes end alle de andre der kommer der. De andre ved ikke, at han er Oscar med Diagnoserne Aspergers syndrom og ADHD. Her er han bare Oscar på 10 år der er god til at skyde.

Det andet der så fantastisk ved skydning er, at det styrker koncentrationen. Vi kunne se en fremgang hos Oscar med det samme. I pjecen vi fik da vi var på besøg første gang stod der også at skydning er særlig velegnet til mennesker med koncentrationsbesvær og at alle var velkomne i klubben uanset om man har en diagnose eller ej. Og det tredje  jeg vil fremhæve er, at det er et familie projekt hvor alle kan deltage uanset alder og evner. Nogen gange så skyder jeg også, men tit så kigger jeg bare på og til årsafslutningen var vi der ude hele familien og alle deltog på nær Filippa. Til Oscars store irritation så deltog jeg her i forældre skydekonkurrencen og vandt. Ja jeg fik simpelthen en pokal med hjem.

Nå, men tilbage til i lørdags og regionsmesterskaberne i skydning, der blev afholdt i Holing nær Herning. Oscar erklærede allerede i bilen på vej der ud, at formålet var at blive nummer et, så han også kunne få en pokal (man vil jo ikke stå tilbage for sin mor). Han blev derfor lidt små irriteret over at høre at det vi var på vej til, var en lidt større konkurrence og at der var mange andre end ham der skulle deltage. Så kunne han jo hurtigt konkluderer at chancen for at vinde måske ikke var mega stor første gang han skulle deltage.

I bilen forklarede jeg ham alt hvad jeg kunne komme i tanke om kunne være nyttigt for ham at vide. Og vi blev godt modtaget af Jonna fra vores klub og hendes søn Emil der også skulle deltage. Oscar blev tilmeldt og så gik det hele ellers sin gang. Han klarede det hele med bravur og ingen der var tilstede ville gætte på at lige præcis denne dreng har så meget at kæmpe med. Oscar klarede skydningen fint og var selv tilfreds med sin præstation ( det var ikke hans rekord). Så skulle vi ellers bare hjem og vente på resultatet. Man kunne selvfølgelig godt blive og vente på det, men arrangementet varer altså 6 timer og det er nok lige i overkanten for Oscar, vi var der i 2 timer og han deltog i 2 konkurrencer.

Glæden var stor da resultatet kom. Det var blevet til 2 anden pladser. Måske ikke helt nok til en pokal men man får i hvert fald en præmie og han har allerede tilmeldt sig den næste konkurrence i næste uge samt DM om et par måneder.

Posted in Sport, talent | 5 Comments

En tude kiks til mig tak !

Så er det første gang at Oscar og Filippa skal være hos deres far i næsten en hel uge. Hold da op der er godt nok tomt i huset når man ar vandt til et par vildbasser der tumler rundt over det hele. Men jeg skal jo huske og nyde at kunne slappe af  og f.eks. også huske at jeg helt selv kan bestemme hvad jeg vil have og spise (Torben må bare spise det jeg finder på) for der er ingen Oscar der skal tages hensyn til.  Og man kan pludselig gøre spontane ting som at besøge venner eller tage på shopping. Noget der ellers ville være noget mere besværligt når men har et barn med autisme. I aftens skal jeg f.eks. ud og spise med et par skønne vininder, det er da også noget der øger min livs kvalitet.

Jeg skal ikke huske at give Oscar hans medicin, og alle de mange andre små ting jeg gør hele døgnet rundt, for at Oscar kan fungere så godt som muligt. Sjovt som man lige pludselig kan savne alle de små ting man ellers plejer at være så træt af.

Nu skal det bestemt ikke misforstås for jeg er meget glad for at børnene skal til at være mere hos deres far, for de har jo savnet ham mindst lige så meget som han har savnet dem, så nu er det bare mig der lige skal vende mig til de nye rutiner. Og man kan vel også lige så godt indrømme at det da også bliver rart med den indbyggede pause som det giver mig, da det er temmelig udfordrende at være mor til en dreng på næsten 10 år med Aspergers syndrom og ADHD diagnoser. For ikke at glemme hans lillesøster der til tider også fylder temmelig meget da jo er hendes måde at få den opmærksomhed hun i den grad også har brug for.

Men jeg savner dem, savner dem begge så meget. Kigger ind i deres tomme værelser og glæder mig til at de kommer hjem igen.

Deres far Kenneth har fået en lejlighed 400 meter fra vores hus og der er han så hver anden uge. Og det allerbedste ved det er at, (eller der er i virkeligheden mange fordele) bedst som jeg lige sidder og savner dem så kan jeg høre døren gå og ind kommer Oscar eller Filippa som lige har glemt et eller andet som bestemt ikke kan undværes en hel uge. Så får de lige en krammer og så drøner de hjem igen til deres far.

Eller som i går hvor Kenneth havde et møde i går der trak ud , så kunne de bare være her et par timer.  Det er altså bare så meget nemmere og mere fleksibelt når man ikke bor 150 km fra hindanden.

Så nu snupper jeg lige en tude kiks og så må jeg se at komme videre i teksten og se alt det gode og tænke lidt mindre på mig selv. Min rationelle del af hjernen ved da også godt at dette er den optimale løsning for børnene og deres far.

Posted in Mest om mig, Savn | Leave a comment

Hvor bliver tiden dog af ?

Hold da op tænkte jeg, er der virkelig gået 6 måneder siden jeg skrev det sidste indlæg. Og ja det er der så om en uge, hvor er det bare vildt som tiden flyver afsted. I går aftes siger Torben pludselig til mig om ikke det er på tide at jeg ser og komme igang med at skrive på bloggen igen. Faktisk så har jeg tænkt mange gange på Bloggen i den sidste måneds tid, men har bare ikke lige kunne finde tiden til det. Noget som jeg egentlig har ærgret mig over flere gange fordi min blog gav mig så meget. I starten skrev jeg kun for mig selv (havde slet ikke lyst til at andre skulle læse det) som en slags selv terapi om man vil. Og det virkede for mig, men pludselig havde jeg bare fået nok, jeg var fyldt op. Hele mit liv drejdede sig i grove træk om autisme. Jeg gik hjemme på tabt arbejdsfortjeneste og passede Oscar, var nu en del af bestyrelsen i den lokale autisme forening og så skrev jeg på denne blog om Autisme. Det hele drejede sig om Autisme.

Nu 6 måneder senere er situationen helt anderledes. Jeg går ikke længere hjemme på tabt arbejdsfortjeneste, men arbejder 32 timer om ugen fordelt på 4 dage ( får stadig tabt arbejdsfortjeneste det næste halve år i 5 timer om ugen ) og tager mig af Oscar om fredagen. Så på den front er der sket virkelig meget, Oscar går nu i skole mandag til torsdag  fra 8.15 til 13.40 og fredag fra 8.15 til 11.50. For at det kan lade sig gøre allerede nu for mig at gå på arbejde, så har jeg ansat 2 eftermiddagspassere ( Oscar vil ikke have jeg kalder dem barnepiger for det er han alt for stor til ) der hver kommer 2 eftermiddage om ugen.

Og sikken en forskel det er for mig at komme ud hver dag, det er fantastisk at komme ud i en verden der slet ikke drejer sig om Aspergers Syndrom og ADHD som min verden jo ellers har roteret omkring det sidste år på fuldtid. Det giver så meget positiv energi.

Nå men tilbage til i går aftes og bloggen og det lille kærlige spark bag i jeg havde brug for. På Torbens opfordring så fik jeg tændt computeren og åbnet for bloggen og sørme om ikke skæbnen vil, at mens jeg er inde på den ( har ikke været det meget, meget længe ) så er der en der skriver en kommentar til mig. Da jeg læser kommentaren minder det mig i den grad om hvor vigtigt det var for mig at have dette talerør. Og det minder mig også om mit eget hemmelige mål, nemlig at hvis bare der sad en anden der ude i cyberspace og kunne få glæde af mine tanker og oplevelser så ville det være det hele værd.

Men nu er tiden løbet fra mig igen … jeg skal nemlig hente Filippa fra skole om 10 min. og i eftermiddag så kommer der en legekammerat til Oscar. I kan tro at der i den grad er sket meget her hos os og jeg er slet ikke færdig med at skrive endnu :-)

Tak til Malene der skrev den fine kommentar til mig i aftes, du fik mig i gang igen …..

Posted in Mest om mig, Skole | 1 Comment

Hvem betaler prisen?

I går havde min smukke datter fødselsdag, hun fyldte 7 år og så er man jo ved at være en stor pige. Så har man f.eks. allerede gået i skole i over et halvt år og næsten vænnet sig til det. Man har også tabt en hel del mælketænder, og det er meget vigtigt, for klasselæren har lovet børnene i 0.a, at hvis de til sammen taber 100 mælketænder, så får de en gave. Jeg mener at status på det er, at der er tabt 91 tænder på nuværende tidspunkt, så de nærmer sig målet.

Vi vækkede selvfølgelig Filippa med fødselsdags sang og flag. Eller nu siger jeg godt nok vækkede, jeg er sikker på, at hun allerede havde ligget helt stille i et stykke tid i sin seng og ventet på os. Så var det op og ind til morgenbordet hvor vi havde dækket fint op med flag og gaver. I nattens løb var Filippa gået hen og havde fået ondt i halsen og hun var også temmelig hæs og mente derfor ikke at det kunne komme på tale at hun skulle i skole. Vi andre tænkte vores, kunne det f.eks. have noget at gøre med at hun var for genert til at tage i skole og fortælle om sin fødselsdags morgen? Det nægtede hun på det pureste og hun var da også meget hæs.

Efter en tur i køkkenet hvor Torben og jeg lige fik vendt vores tanker omkring problemet, var vi blevet enige om at hun skulle blive hjemme i sin seng, og samle kræfter til kl. 13 hvor pigerne fra klassen skulle komme på besøg.  Det er altså meget synd for Filippa at hun er så genert, at det rent faktisk hæmmer hende i hvad hun kan gøre.  Konklusionen blev, at det var bedre at hun var tryg ved at have klassen på besøg frem for, at gennemtvinge at hun skulle i skole, når hun nu ikke turde stå foran klassen og fortælle om sine gaver osv.

Der var også en anden udfordring på denne dag nemlig, at Oscar jo kun er i skole til kl. 12.10, så han skulle være hjemme mens huset var fyldt med 6 – 7 årige piger. Det kan være temmelig stor udfordring for en dreng på 9 år med en Aspergers diagnose (og ADHD), at skulle klare det støjniveau og den tumult sådan 11 piger kan mestre. Oscar havde heldigvis allerede da han stod op besluttet, at han ville gøre alt hvad der stod i hans magt for, at hans lillesøster skulle have en god fødselsdag.  

Han gjorde sit bedste hele dagen, var en sød og god storebror, og det var kun da vi skulle synge fødselsdagssang, og råbe hurra at han fik en lille nedsmeltning og lidt senere da en af piger kom til at nævne hans elskede kat der døde i efteråret, ja så lå han i sin seng og græd over savnet af Lakrids (katten). Resten af tiden mærkede vi faktisk ikke ret meget til ham, han konstruerede en masse ting i stanniol ude i køkkenet, og kiggede bare en gang i mellem ind i stuen for at se hvad vi havde gang i.

Da Torben kom hjem fra arbejde, tog Filippa og ham ud på en lille cykeltur, for hun havde nemlig fået en ny cykel i fødselsdagsgave og den skulle jo prøves på en rigtig lille tur. Og imens de cyklede, så kunne jeg lige ligge 15 minutter på sofaen og samle lidt kræfter igen, for hold da op hvor er man træt når ungerne er taget hjem igen efter sådan en fest.

Så skulle vi ud og spise, i vores familie er det nemlig en tradition, at man må vælge hvor man vil hen og spise når man har fødselsdag. Filippa ville gerne på Jensens Bøfhus, og det er også det eneste sted Oscar vil spise i Herning. Men vi andre er temmelig trætte af altid at spise der, så det var egentlig meningen at vi dagen før skulle kigge ind i et par andre restauranter, for på den måde at finde et sted mere, hvor vi kunne spise. Det gælder jo om at træne Oscar og udvide hans verden så den ikke ender med at blive mindre og mindre. Desværre så havde vi ikke mulighed for at nå det mandag, så vi var på vej til Jensens Bøfhus da vi kom til at tale om Bones, som er en anden familie restaurant i byen.

Og hvordan sælger man så lige sin impuls ide ind til et barn med Aspergers? Det er jo netop en af hans store udfordringer, at man ikke bare kan ændre på planerne, og da slet ikke til noget ukendt. Vi fortalte om stedet, og at man hvis man er medlem kan spise gratis på sin fødselsdag og det syntes Oscar lød som en bragende god ide, det der med gratis. Så aftalen blev, at vi gik ind og kiggede på stedet, og hvis de begge sagde ok til det(var jo Filippas dag ), så skulle vi spise der. Vi trådte ind af døren og Torben og jeg kiggede på hinanden og tænkte vist det samme, nemlig hold da op en larm, og sikke mange mennesker, men begge børn var med på at blive. Til begge børns store ros så gik det smadder godt, det er selvfølgelig lidt af en håndfuld at have Oscar med ud og spise, og tager man det i med i sin betragtning, så var det et meget vellykket restaurant besøg og jeg er sikker på at det ikke er sidste gang vi kommer der.

Vel hjemme igen, så var det endelig blevet sengetid. Oscar havde lidt svært ved at falde i søvn, men det var nu ikke tankerne, som ellers plejer at være det der driller, men fordi en tåbelig nabo mente, at det var ok at slå græs og klippe kanter til kl. 21.30.

Et par timer senere var det også blevet de voksnes sengetid, og i den forbindelse så kigger jeg lige ind til Filippa. Min smukke pige ligger og sover så dejligt. I den ene hånd krammer hun mit tørklæde (har hun aldrig gjort før)og i den anden hånd snoren med nøglen til den nye cykel. Så vælter hele min verden. Jeg kan slet ikke holde op med at græde for jeg føler, at jeg slet ikke er en god nok mor for hende. At jeg altid sætter Oscar først pga. hans behov. Det er simpelthen ikke i orden og jeg vil ikke have det sådan mere. Det er ikke hendes skyld, at jeg er fyldt op og ikke kan rumme mere, når hun kommer og søger min opmærksomhed. Hun er jo så smuk og klog og dejlig og jeg SKAL finde mere tid og plads til hende, for det fortjener hun i den grad og hun higer efter min opmærksomhed det er der ingen tvivl om.  HUN MÅ IKKE VÆRE DEN DER ENDER MED AT BETALE PRISEN, bare fordi hun tilfældigvis har fået en handicappet storebror.

Og alt i mens jeg sidder og skriver afslutningen på dette indlæg, så løber tårerne igen ned af mine kinder, for det gør så undt i mit hjerte at tænke på, at mens jeg har kæmpet med næb og klør for at være en god mor for Oscar, så har jeg måske ikke været en god nok mor for Filippa.

Posted in Restaurant besøg, Søskende | Leave a comment

Hvordan ved man, at man er en rigtig mor?

Hele sidste weekend, ja nærmest hele sidste uge har for vores vedkomne stået i konfirmationens tegn. Min ”papsøn” ( første gang jeg smager på ordet papsøn, måske finder jeg på et andet og bedre) Marcus skulle konfirmeres i søndags og til en moderne konfirmation er der intet der er op til tilfældighederne.  Alt fra tøj (3 sæt) til hår, taler, biler osv. skulle selvfølgelig være helt perfekt. Og det blev perfekt, super flot konfirmand, skøn fest med lækker mad og glade gæster. Så tak til Marcus, Torben, Britta og Kenneth, vi var sku et godt team. Fantastisk at man med sammenbragte familier i den grad kan samarbejde, om i fællesskab at få en skøn fest ud af det.

Men i søndags var det jo mere end bare en konfirmationsdag, det var nemlig også mors dag. Så i kirken lagde den unge og sjove præst ud med, at der nok var en del i forsamlingen, der i kampens hede for at blive klar om morgenen havde glemt det. Dette var til stor morskab for kirkens gæster, da temmelig mange godt kunne nikke genkende til det han sagde.

Så talte han lidt om hvor vigtige vi mødre er, men også om hvordan man ved, at man er en rigtig mor med stort M. Man er en rigtig mor Når:

Når man kun når at barbere det ene ben ….        

Når ens barn kaster op og man når at gribe det i hænderne ….

Når man låser sig inde på toilettet i 5 minutter bare for at få lidt fred …  (det er ikke kun mænd der har patent på den )       

Når man er nået frem til, at ketchup er næsten lige så sundt som grøntsager ….       

Ja så ved man, at man i den grad er en nærværende og omsorgsfuld mor, eller det var i hvert fald præstens fortolkning.                                                                                                                        

Og indrømmet, jeg kunne da godt nikke genkende til alt det ovenstående i et eller andet omfang, jeg har da tit taget et bad om eftermiddagen bare for at få 10 minutters fred fra Oscar, og hold da op hvor er jeg træt af flasken med ketchup osv (Filippa elsker ketchup).

En af udfordringerne i forbindelse med festlighederne var, at vi skulle beslutte om Oscar skulle deltage. For det første ville han overhovdet have nogen glæde af det? (han kendte ingen af gæsterne) For det andet ville det så måske blive en for stor belastning for ham? Jeg er sikker på at han ville blive bange og gemme sig, skrige af gæsterne osv. Ville det være for stor en belastning for mig at skulle side på pinde, og være nervøs for om han nu kunne klare det, og hvis ikke han kunne klare det hvad skulle plan B så være? Og for det tredje, så var det den weekend hvor han skulle være hos sin far, og det er altså bedst ikke, at lave alt for meget om på rutinerne når man har et barn med en Aspergers diagnose.

Konklusionen blev, at det for Oscar ville være det bedste at han ikke deltog i festen, til Oscar store tilfredshed, for han gad nemlig slet ikke med.  En løsning som vi alle sammen var tilpasse med. Og så alligevel da gæsterne var ankommet, og der derimellem selvfølgelig også var børn, ja så stak det da lidt i mit hjerte… Jeg savnede min søn(og min datter), og havde lidt undt i hjertet over at han ikke kan klare de samme ting, som andre folks børn kan med største naturlighed.

Men når det så er sagt, så var det altså det rette valg, Oscar og Filippa havde en skøn weekend hos deres far og havde bestemt ikke manglet noget. De lyttede med stor interesse, da jeg fortalte om den bil vi havde hentet Marcus i ved kirken,( BMV cabriolet)men havde ellers ikke den store interesse for festen. De ville faktisk meget hellere selv fortælle om deres egne oplevelser.

Hvordan ved man så at man er en rigtig mor? og hvad er en rigtig mor? Til begge dele vil jeg svare at det må være den mor der sætter barnets behov før sine egne behov (var jo kun mig der fik undt i hjertet over at han ikke var der).

Posted in Gæster, Mest om mig | 1 Comment

Første hjælp

Jeg kan ikke forstå hvorfor det er sådan, at når ens barn får stillet i diagnose, så bliver man bare efterladt med den. Her er et stykke papir med et bogstav og nogle tal, som er en forkortelse af den diagnose der nu er stillet, f.eks. F84 eller Aspergers Syndrom. Dit barn er nu ikke mere uartig, og der er en forklaring på hans eller hendes opførsel og det hedder sådan og sådan. Det er da også dejligt, at kunne forklare familie og venner, at det faktisk ikke er os forældre der i den grad har fejlet, men noget helt andet og grundlæggende der er galt med ens barn.

Elsker vi ikke bare alle sammen en forklaring på hvorfor ting er som de er? 

Men så sker der bare det, at man bliver efterladt med en diagnose og hvad så? Ingen hjælp til hvad man så skal gøre. Hele ens liv er nu ændret for evigt, det vil aldrig blive det sammen igen, og den hjælp man yder et almindeligt barn bliver jo gradvist mindre med årene, men gør det også det når man har fået et barn med en autisme diagnose? Der er så mange spørgsmål man stiller sig selv. 

Den opdragelse man selv har været igennem, og sikkert også selv har brugt på sit barn, virker bare ikke på et barn med autisme.  Med andre ord, man mangler en manual. En guide til hvordan man skal gribe det hele an, så man igen kan få barnets, sit eget og resten af familiens liv til at fungere. 

Jeg har følt afmagt og frustration ufattelig mange gange over, at der bare ikke er nogen hjælp at hente. Jeg har læst utallige bøger, og set en masse film der handler om emnet, men stadig så mangler der noget. Det man læser i bøgerne er jo fakta, og ja tak det er helt fint, men det man har brug for er noget helt håndgribeligt, som passer ind i ens egen familie og dens udfordringer. En konsulent der kommer hjem til en, og giver rådgivning i helt konkrete situationer mens de opstår.  En der på en venlig, men bestemt måde giver råd til, hvordan man kan håndtere de forskellige situationer anderledes.  For det er jo ikke fordi, vi ikke gerne vil kunne finde ud af og opdrage vores børn godt, men det er bare en helt anden måde det skal gøres på, og man falder i gentagne gange. Laver den ene fejl efter den anden, selv om at man godt ved i grove træk hvordan det skal gøres. 

Nu nævner jeg bare et lille eksempel på fejl, som man i virkeligheden risikerer at falde i mange gange på en dag, hvis man ikke husker de grundlæggende regler for kommunikation med et barn med autisme. Man kan næsten dele det op på denne måde, vi tænker i farver, alle regnbuens farver (vi lever faktisk selv mest i de andre farver for, at kunne navigere igennem livet), mens børn med autisme tænker i sort/hvid. Hvad mener jeg så lige med det? Jeg mener at vi bruger alt for mange bløde, høflige fyldord som f.eks.” Vil du være sød at tage dine sko på nu, vi skal nemlig køre lige om lidt” For det første alt for meget info og for det andet og samtidig det allervigtigste, vi stiller et spørgsmål. For nej, barnet vil da ikke være sød at tage sko på nu, hvis det ikke er nødvendigt, barnet var måske lige midt i en god leg, og ønsker ikke at afbryde den hvis ikke det er strengt nødvendigt. I stedet skulle man have sagt ” du skal tage sko på nu” hvilket i vores øre er hårdt og kontant, men i et barn med autismes øre let og forståeligt. Altså sort/hvid eller med andre ord man levner ikke plads til, at overveje om det er noget man har lyst til eller ej. 

Dette var bare et lille eksempel på noget der kan synes mindre vigtigt, men kan være afgørende for, hvordan man kommer igennem dagen med sit barn, for det er altså enormt frustrerende, at det føles som om barnet aldrig hører efter. 

Hvorfor er det så sådan, at hver gang der bliver sendt en familie ud fra børnepsyk med en sprit ny diagnose, at de skal kæmpe så hårdt med det hele? De har sikkert på dette tidspunkt allerede kæmpet i flere år, bare for at få diagnosen og håber og beder nu til at alting vil blive lidt lettere nu. Nu hvor man forstå udfordringen med barnet, at så vil det blive lettere det hele. Men der er ingen der samler os op, og forklare os hvordan vi fremadrettet skal indrette vores hverdag. Med det resultat at vi risikerer at lave alle de fejl, som andre før os allerede har begået, og som kunne have været undgået. Fejl som kan være totalt ødelæggende for en familie. 

Hvorfor er der ingen første hjælp?

Posted in Diagnose, Mest om mig | Leave a comment

Writer’s block

Nu er jeg jo ikke forfatter i den forstand, jeg skriver ikke tykke bøger osv. men jeg har vist alligevel på en måde fået det man kalder for ”writer’s block”. Jeg har i hvert fald ikke kunne skrive noget på min blog i flere uger, har vist lukket mig inde i min egen osteklokke. Jeg har ikke været på toppen og det er altså smadder svært at skrive om sig selv, hvis der bare ikke er noget at give af.

Hvor meget skal man egentlig give af sig selv?

Nogle emner vil man måske gå lidt uden om, eller i hvert fald ikke fortælle i dybden om. Emner som parforhold, familie, venner og den slags, og det kan der jo være flere grunde til. Handler det om ens parforhold, så er det meget personligt, og det kan man selvfølgelig godt skrive om, hvis man vil give så meget af en selv. Men er det gavnligt for nogen? Og hvem får så egentlig noget ud af det? Den der skriver, den der læser det, begge parter eller måske ingen?

Når det først er lagt på cyberspace så er det der jo for evigt. Man kan altså ikke bare fortryde, at man skrev noget dybt personligt, måske knapt så flatterende, bare fordi man havde en dårlig dag. Skriver man om andre, skal man måske først søge deres accept af det man har skrevet, med den risiko der er for, at de vil redigere i teksten. Hvor går grænsen for om man skal spørge om lov?

Tit så er det, der kunne være mest interessant at skrive noget om, netop noget der involvere andre, og så ligger det altså en vis dæmper på, hvis man først skal spørge om lov, inden man kan komme igang.

Nu kaster jeg mig alligevel ud i det uden at spørge om lov først, så på forhånd undskyld til de involverede  (jeg udleverer selvfølgelig ikke nogen uden først, at have fået deres tilladelse )

Først og fremmest har det været en skøn påskeferie som jeg har nydt hvert et sekund af. Både de første dage hvor Oscar, Filippa og jeg var på besøg hos Granny og Erik samtidig med, at Alice var hjemme på besøg fra England og Elisabeth fra Odense og ikke mindst Oliver. Altså hele søskende flokken var samlet hos mor, det var skønt, det sker jo ikke så tit mere. Og jeg har altså også en dejlig kæreste men, han havde ikke påske ferie endnu, så derfor måtte han blive hjemme og arbejde. Altså dejlig kvalitets tid sammen med ungerne.

Onsdag satte jeg Oscar og Filippa af hos deres far i Odense, og så nød jeg igen hvert et sekund bare uden unger. Må man godt indrømme det uden så at være en dårlig mor?

Så på kæreste date i Silkeborg hvor jeg havde bestilt en overnatning til os på Gl. Skovriddergaard, hvor vi også spiste på deres skønne restaurant. Fra torsdag til søndag var vi sammen Marcus (Torbens Søn) og der lavede vi alt fra at se FC. Midtjylland spille kamp, til familie besøg, til at hjælpe til ved Grand Prix Herning (cykelløb) med efterfølgende grillfest hos familien Hembo (Team Christina watches Onfone).

Søndag eftermiddag hentede jeg Oscar og Filippa igen, de var glade og havde hygget sig hos deres far, men jeg kunne godt mærke da vi kom hjem, at skiftet var mere svært end det plejer. Nok fordi de havde været der længere end normalt, og Oscar kunne slet ikke finde ud af det da vi kom hjem, han kunne ikke finde ro og havde meget svært ved at sove.

Mandag, sidste dag i påskeferien skulle vi prøve noget nyt. Gæster for første gang i den nye sammenbragte familie. Og når jeg siger gæster, så ser jeg i denne sammen hæng lige bort fra familie besøg, hvor alle godt kender Oscar og hans vanskeligheder i forvejen, og derfor ikke lader sig påvirke synderligt af ham.

Hold da op hvor var jeg nervøs inden de skulle komme. Den indre ro jeg havde, da jeg i sidste uge havde ringet og inviteret dem, var fuldstændig forsvundet som dug for solen. Var det nu alligevel en dårlig ide det her? Hvordan ville det mon gå?

Mine bange anelser blev gjort til skamme. Godt nok var Oscar lige lidt mærkelig det første kvarter, men da vi satte os i bilen for at køre hen og købe is, så ændrede det sig heldigvis. Alle ungerne fik købt den is de gerne ville have, og så tog vi hjem og hentede mændene. Bevæbnede med en stak håndklæder, så gik vi en tur hen til søen som ligger meget tæt på vores hus. Det var skønt vejr (25 grader) og ungerne legede sammen i vandkanten. Det kan man da kalde en succes, og som det så tit er med succes, så glemmer man at stoppe i tide, og ungerne (Oscar) blev lidt for vilde, så vi skulle nok havde stoppet 10 minutter før. På trods af det så havde jeg i hvert fald en dejlig eftermiddag, og det fornemmede jeg også at gæsterne havde.

Jeg tror nu godt, at jeg kan konstatere at min ”writer’s block” er væk igen, og man bestemmer da heldigvis stadig selv hvor meget man vil skrive om.

Posted in Gæster, Mest om mig | Leave a comment

Velkommen til Holland

Jeg møder ofte spørgsmålet ” hvordan er det at få et barn med autisme ” og det kan da godt være svært at svare på. Der er jo mange ting der spiller ind på svaret. Er vi inde i en god periode hvor tingene køre godt, eller er det en periode hvor det er mere op af bakke, ja så er svarene derefter, det vil sige at det ikke altid er det samme jeg svarer på det spørgsmål.
Jeg er stødt på nedenstående beskrivelse, (tak Elisabeth) som jeg synes giver en meget visuel beskrivelse af, hvad det vil sige at få et barn, som ikke er helt som man regnede med. Og som jeg tror, mange kan sætte sig ind i. Læs det og tolk selv videre på det.
 
 
Velkommen til Holland
 
At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien. Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer. Colosseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig. Du lærer dig nyttige vendinger på italiensk. Alt er meget spændende.
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen. Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen. Stewardessen kommer ind og siger:
“Velkommen til Holland”.
HOLLAND?!? råber du. “Hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
…Men der er lavet om på fartplanen. Maskinen er landet i Holland, og der skal du blive.
Det vigtige er, at de ikke har ført dig til et rædsomt, fælt, snusket sted, fuld af pest, sult og sygdom. Det er bare et sted, som er anderledes. Så du må ud og købe nye rejsehåndbøger. Og du må til at lære et helt nyt sprog. Og du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke ville have mødt. Det er som sagt et sted, der bare er anderledes. Tempoet er langsommere end i Italien. Der er ikke så pragtfuldt. Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret, ser du dig omkring … og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland … og Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandt’er.
Men alle, du kender, har travlt med at rejse til og fra Italien. Og de praler af, hvor vidunderligt de havde det der. Og resten af dine dage vil du sige:
“Ja, det var der, jeg skulle have været, det var det, jeg havde planlagt”. Og smerten ved det vil aldrig, aldrig, aldrig nogensinde fortage sig, for tabet af den drøm er et tab af stor, stor betydning. Men … hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning, at du ikke kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkeligt vidunderlige … ved Holland.

Skrevet af: Emily Perl Kingsley i 1987.

Posted in Mest om mig | 1 Comment